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Délibérations du comité sénatorial permanent des
Finances nationales

Fascicule 19 - Témoignages du 9 décembre 2009


OTTAWA, le mercredi 9 décembre 2009

Le Comité sénatorial permanent des finances nationales se réunit aujourd'hui à 12 h 20 pour examiner la teneur du projet de loi C-56, Loi modifiant la Loi sur l'assurance-emploi et modifiant d'autres lois en conséquence.

Le sénateur Irving Gerstein (vice-président) occupe le fauteuil.

[Traduction]

Le vice-président : Honorables sénateurs, La séance du Comité sénatorial permanent des finances nationales est ouverte. Aujourd'hui, nous continuons notre examen préliminaire du projet de loi C-56, Loi modifiant la Loi sur l'assurance-emploi et modifiant d'autres lois en conséquence.

Comme les membres du comité le savent, le but de cette loi est d'élargir les prestations d'assurance-emploi aux travailleurs autonomes qui n'y ont pas droit actuellement. Au cours des deux derniers jours, nous avons entendu des témoignages des fonctionnaires, de la Fédération canadienne de l'entreprise indépendante et de l'ancien actuaire en chef de la Caisse d'assurance-emploi. Lors de notre séance d'hier, on a posé des questions concernant les prestations de soignant offertes par l'assurance-emploi.

Afin de mieux comprendre ces questions, nous sommes ravis de recevoir par vidéoconférence du Manitoba, le Dr Mike Harlos, directeur médical, Programme de soins palliatifs de l'Office régional de la santé de Winnipeg. Nous recevons également Denise Page, analyste principale des politiques en santé, Défense de l'intérêt public national, Société canadienne du cancer, et elle est ici au nom de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité au Canada. Pour terminer, nous recevons également Sharon Ruth, qui est une porte-parole pour les prestations de soignant.

Honorables sénateurs, comme nous n'avons qu'une heure pour cette séance, j'apprécierais que vous limitiez la durée des questions et des réponses.

[Français]

Denise Page, analyste principale des politiques en santé, Défense de l'intérêt public national, Société canadienne du cancer, La Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada : Monsieur le président, je suis analyste principale des politiques en santé pour la Société canadienne du cancer, je suis présidente du Comité de soutien aux familles et aux proches aidants de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada.

La coalition représente 30 associations et organisations nationales qui croient que chaque Canadien a le droit de bénéficier des soins de fin de vie de qualité.

Tout d'abord, je tiens à remercier le comité pour cette invitation. La coalition a maintenant l'occasion de s'exprimer sur le projet de loi C-56. La coalition accueille favorablement le projet de loi C-56, Loi modifiant la Loi sur l'assurance-emploi et modifiant d'autres lois en conséquence et qui permettra aux travailleurs autonomes d'avoir accès aux prestations spéciales.

Depuis 2008, la coalition milite pour l'amélioration du congé de compassion. D'ailleurs, l'une de nos principales préoccupations était à l'effet que plusieurs personnes ne pouvaient y avoir accès, dont les travailleurs autonomes. Ces derniers sont souvent, par le fait qu'ils sont travailleurs et travailleuses autonomes, proches aidants et assument leurs responsabilités, ce qui met en péril la sécurité de leur emploi et de leurs revenus. Vous comprendrez donc que la coalition soutien le projet de loi C-56, puisque qu'il répond à l'une de nos principales préoccupations. Avec l'adoption de ce projet de loi, les travailleurs et les travailleuses autonomes auront accès à toutes les prestations spéciales, dont le congé pour compassion.

Le projet de loi C-56 constitue une première étape indispensable pour assurer la sécurité d'emploi et l'aide au revenu pour les travailleurs et travailleuses autonomes, qui assument des responsabilités de proches aidants. Nous tenons, toutefois, à préciser que ce n'est qu'une première bonne étape. La coalition estime que la durée des prestations est restrictive et en limite l'accès. Nous croyons également que la terminologie devrait être révisée, ainsi, « au risque de décès » remplacé par « personne gravement malade » serait drôlement apprécié; on ne peut pas prédire la mort, même un médecin.

Beaucoup de gens n'ont pas accès aux prestations parce que le médecin n'est pas prêt à signer la requête ou le proche aidant n'est pas prêt à recevoir l'avis de décès à l'avance de la personne dont elle va prendre soin. Nous encourageons donc le gouvernement fédéral à envisager l'augmentation de la période de prestation du congé de compassion pour la rendre semblable au congé de maternité, à rendre le programme plus flexible de manière à pouvoir utiliser quelques jours par semaine plutôt que seulement des blocs de semaine et à revoir la terminologie en ce qui a trait au risque imminent de décès.

Nous souhaiterions également attirer votre attention sur la création d'un programme complémentaire et d'une prestation fiscale pour les proches aidants. Une prestation fiscale qui pourrait être similaire à la prestation fiscale canadienne pour enfants.

Vous pourrez trouver plus de détails dans le document qui vous a été distribué.

[Traduction]

Dr Mike Harlos, directeur médical, Programme des soins palliatifs, Office régional de la santé de Winnipeg : Merci beaucoup de me donner l'occasion de m'adresser à vous aujourd'hui. Si je comprends bien, mon rôle ici est de vous aider à mieux comprendre la sous-utilisation de la prestation de soignant et peut-être certaines des conséquences de son élargissement aux travailleurs autonomes.

Lors de ma lecture des transcriptions d'hier, il m'est apparu évident, comme le sénateur Carstairs l'a souligné, que la prestation de soignant n'est pas utilisée autant qu'elle le pourrait.

Un des défis importants a trait au pronostic et à la détermination d'une mort possible dans un délai de 26 semaines. Il est connu que les médecins arrivent difficilement à faire cette estimation dans le cadre du pronostic.

Dans un document éducatif récent que j'examine pour le PCCC, le Partenariat canadien contre le cancer, il y a une analyse de sept études sur la précision du pronostic des médecins. L'étude a constaté qu'en général, les médecins se trompent et surestiment la durée de la vie dans au moins 30 p, 100 des cas. Conséquemment, les médecins ont tendance à être trop optimistes, ce qui malheureusement pourrait conduire à ce que les gens perdent l'occasion de prendre congé parce que la mort arrive plus rapidement que prévu.

Un autre défi au sujet du pronostic, tel que mentionné par le sénateur Carstairs hier, concerne surtout la pédiatrie, où l'on hésite à accepter un pronostic. Une très bonne étude faite à Boston en 2000 a montré que les parents apprenaient au moins trois mois après leur équipe clinique que les enfants atteints du cancer étaient en phase de fin de vie. Il est également intéressant de noter que même lorsque les parents étaient au fait de la phase de fin de vie, près d'un tiers pensait que le traitement visait toujours la guérison plutôt que le confort.

Les obstacles entourant le pronostic empêchent l'accès aux prestations de soignant. D'un point de vue clinique et dans les programmes à Winnipeg, ce que nous voyons est généralement une recommandation tardive. Nous recevons une recommandation deux ou trois semaines avant que la personne meure, ce qui reflète généralement la reconnaissance tardive de cette phase. Il est alors très difficile pour les familles d'avoir, durant cette période extrêmement difficile, la force de déposer une demande de prestations et d'attendre la période de deux semaines. J'ai quelques suggestions pour corriger la situation.

Je me disais qu'il pourrait être plus facile pour les travailleurs autonomes d'utiliser ces prestations parce qu'ils ont un peu plus de contrôle sur leur horaire de travail qu'un employé.

Mme Sharon Ruth, à titre personnel : Merci beaucoup de me donner l'occasion de m'adresser à vous. En plus d'être ici à titre personnel, j'ai aussi été une conseillère de l'Est de l'Ontario représentant les parents pour le POGO, le Pediatric Oncology Group of Ontario, et je suis membre de l'OPACC, un autre groupe qui s'occupe des questions liées au cancer infantile. Je vous ai distribué certains renseignements que vous pourrez lire plus tard.

En mai 2003, on a appris que ma fille était atteinte du lymphome lymphoblastique à cellules T, au stade IV non hodgkinien, la forme la plus dangereuse de ce cancer, et il s'attaquait à sa moelle osseuse. Mon mari et moi travaillions à l'époque, et j'ai pris congé du travail pour amener ma fille au CHEO, où ils ont fait des analyses de sang et l'ont admise immédiatement. Le fait que j'avais une réunion la journée suivante et deux autres enfants à la maison n'importait plus.

Après les tests, ils nous ont présenté un plan de traitement. Ils m'ont dit que c'était un cancer grave mais qu'ils croyaient, suite à toute la recherche qui avait été faite, grâce à la Fondation Terry Fox et à tous les fonds recueillis pour la recherche sur le cancer, qu'ils avaient une cure pour ma fille et que nous devions suivre un protocole en particulier.

Être soignant commence dès le début pour les parents. Il ne s'agit pas d'une question de fin de vie puisque les médicaments sont efficaces.

L'hôpital nous a dit que nous devions retirer notre fille de l'école. Elle ne pouvait pas aller à la garderie ou recevoir des amis. Nous avons passé près de 30 jours à l'hôpital pour qu'elle puisse recevoir des traitements quotidiens de chimiothérapie pour qu'elle aille mieux. Nous avions un plan de traitement et si nous le suivions, tout irait bien. Malheureusement, mon mari et moi n'avions pas assez de journées de congé pour couvrir la première période nécessaire de six à neuf mois. Mon mari et moi avons discuté. Nous avions beaucoup de factures à payer et l'un de nous devait quitter son emploi. Mon entreprise est une excellente entreprise; elle permet un congé sans solde d'un an. Mais comment joindre les deux bouts si votre conjoint arrête de travailler? Je suis certaine que vous connaissez des familles dans cette situation.

Les graves conséquences financières de la perte d'un revenu nous avaient porté un coup terrible, et pour recevoir des prestations de soignant, il fallait que le médecin signe une lettre disant que ma fille allait mourir d'ici 26 semaines. Il y avait donc une contradiction.

À cette époque, le CHEO disait à tous les parents que les prestations de soignant constitueraient la solution. Cependant, nous nous sommes vite rendu compte que les prestations de soignant visaient principalement les soins de fin de vie. Il y a des soins de fin de vie alors qu'en même temps l'hôpital essaie de sauver nos enfants. Ils avaient besoin d'une porte-parole. J'ai lancé une pétition. Je vous en ai donné des copies — en fait, j'ai écrit un livre pour raconter cette histoire parce qu'il fallait que je dise aux décideurs que les prestations de soignant devraient être versées aux familles au début et pas à la fin. Les traitements du cancer sont efficaces; les gens vivent et survivent.

De plus, en ce qui concerne le projet de loi C-56, que vous soyez employé ou travailleur autonome, lorsque votre enfant reçoit un diagnostic d'une maladie grave, ou même est victime d'un accident de la route, votre situation en est ébranlée.

Le vice-président : Merci beaucoup, madame Ruth.

Mme Ruth : Ma fille est en vie aujourd'hui. Je vous ai fait parvenir une copie de son bulletin. C'est une étudiante parfaitement normale qui obtient des A. Elle est de retour à l'école avec ses amis et nous avons tous survécu. Elle n'est pas morte.

Le vice-président : Merci d'avoir fait ces remarques finales.

Honorables sénateurs, je pense que le comité sera d'accord que peu de familles au Canada seront épargnées de l'anxiété et de la douleur d'avoir un membre de leur famille ou un ami proche qui mourra d'une maladie terminale.

Madame Page, pourriez-vous nous dire combien de Canadiens seront atteints d'une maladie terminale?

Mme Page : Atteints du cancer?

Le vice-président : Débutons par le cancer.

Mme Page : Un sur deux aura le cancer; un sur quatre mourra du cancer.

Le vice-président : Un sur quatre mourra du cancer.

Mme Page : Oui.

Le sénateur Di Nino : Est-ce que ces données ont changé depuis 10 ans ou 5 ans?

Mme Page : Concernant le nombre de morts?

Le sénateur Di Nino : Un sur quatre ou un sur deux. Est-ce que ces données ont changé?

Mme Page : Oui, elles ont changé. Avec le vieillissement de la population, de plus en plus de Canadiens auront le cancer. C'est une maladie de population en vieillissement.

Le sénateur Di Nino : Dites-vous que la situation s'est détériorée?

Mme Page : Il y a environ trois ou quatre ans, une personne sur trois était atteinte du cancer; il s'agit maintenant d'une sur deux.

Le sénateur Carstairs : Évidemment, je suis proactive dans ce dossier depuis nombre d'années. J'ai été l'une des fondatrices de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité; mes activités remontent à il y a aussi longtemps.

Docteur Harlos, si la définition pour les prestations de soignant était changée à « gravement malade », est-ce qu'il serait plus facile pour les parents de demander cette prestation? Est-ce qu'il serait plus facile pour les médecins de signer les formulaires?

Dr Harlos : Peut-être. « Gravement malade » est certainement un terme moins limitatif. Je présume que « très malade » serait trop général. Dans le domaine des soins palliatifs, on parle souvent des gens qui vivent avec une « maladie qui met la vie en danger », surtout en pédiatrie. Des enfants vivent avec de telles maladies, et il ne s'agit pas seulement du cancer. En fait, dans la plupart des programmes de soins palliatifs en pédiatrie, les enfants atteints du cancer représentent environ 20 p. 100 des recommandations. De nombreux enfants atteints de maladies neurologiques progressives et de maladies du métabolisme ont frôlé la mort plusieurs fois au cours de leur vie. On ne sait jamais s'il s'agira de leur dernière admission aux soins intensifs tant que ça ne sera pas fini.

Je crois que « sérieusement malade » avec la possibilité de mort dans un certain délai, peut-être que 26 ou 52 semaines, constitue un changement raisonnable.

Je veux remercier Mme Ruth d'avoir partagé son expérience et je veux souligner qu'elle démontre que les soins palliatifs sont un processus parallèle à des soins très actifs, surtout pour les enfants. Les soins palliatifs ne sont pas des soins de fin de vie, ce sont des soins qui visent le confort et la qualité de vie. Je suis d'accord qu'on devrait pouvoir permettre ce délai, quel que soit le résultat.

Le sénateur Carstairs : Madame Ruth, en ce qui concerne la durée des prestations pour soins palliatifs ou pour soignant, lors de la première rédaction du projet de loi, on espérait que cette période soit de 10 semaines, pas six semaines. Honnêtement, le cabinet ne l'a pas accepté alors c'est devenu des prestations de six semaines, en se disant qu'en mettant le pied dans la porte, on pourrait ensuite l'ouvrir. À l'origine, les prestations de maternité étaient de 13 semaines, et puis sont passées à 26 semaines et ensuite 52 semaines. On pouvait raisonnablement espérer que les six semaines augmenteraient graduellement. Malheureusement, la durée n'a pas augmenté depuis sa mise en oeuvre en 2004.

Quelle serait, d'après vous, la période réaliste à laquelle une personne devrait être admissible, étant donné qu'un employé pourrait avoir droit, par exemple, à 20 semaines de prestations de maladie? Qu'est-ce qui serait raisonnable pour les prestations de soignant?

Mme Ruth : Il y a deux points. Le taux de survie à la leucémie infantile atteint 90 p. 100. Les médecins vous demandent de suivre des protocoles. Les médecins savent pendant combien de temps vous devrez retirer votre enfant de l'école. Il est difficile pour moi de généraliser et de dire que cela devrait être 26 ou 32 semaines. Cela dépend de la durée pendant laquelle vous devrez prendre soin de votre enfant. Il n'y a pas assez d'infirmières et de personnel pour s'occuper de votre enfant 24 heures sur 24, sept jours par semaine, et les membres de votre famille sont peut-être loin; les grands-parents ne sont pas toujours présents, alors les parents sont seuls. Je ne peux pas vous donner une réponse finale, mais six semaines, ce n'est pas suffisant. Cependant, c'était déjà un bon début.

À tout le moins, je crois que la prochaine étape devrait être de six mois. Je suis certaine que cela aiderait de nombreuses personnes. Je crois que vous avez droit à 26 semaines. Je serai franche : on a recommandé à certaines familles d'aller voir leurs médecins et dire qu'ils sont stressés et malades pour qu'ils puissent avoir une lettre recommandant qu'ils cessent de travailler et profitent d'un congé pour stress. C'est quelque chose que vous pouvez faire pour obtenir congé, mais cela soulève d'autres problèmes, par exemple, il est triste d'avoir à aller voir un médecin pour demander une telle note. Dans certains cas, les médecins n'accepteront pas. Vous devez alors demander les prestations de maladie de l'assurance-emploi. Je travaille dans une institution. Si vous refinancez votre hypothèque et que vous avez une assurance-vie, on demande, « Avez-vous reçu un diagnostic de dépression? » Eh bien, pour obtenir le congé, vous devez obtenir un diagnostic de dépression. Cela pourrait mener à l'interruption des prestations d'assurance-vie pour les hypothèques et les prêts. C'est une situation très compliquée pour ces gens.

Quand il s'agit des enfants, je crois que quelqu'un devrait parler aux médecins. J'ai rencontré Glen Doucet de l'association médicale en 2004. Il est d'accord que c'est une très bonne première étape.

Mais il reste encore beaucoup à faire. Je parle au nom des parents. C'est une question pour les familles de classe moyenne qui disposent de deux revenus. Une famille sans emploi ou une famille qui reçoit de l'aide sociale n'aurait pas à faire face à cette situation. Ce sont les familles à deux revenus comme la mienne dont la vie est très remplie qui font face à ces problèmes.

J'aimerais dire une autre chose à propos du cancer infantile. Grâce aux traitements et tout ce qui se fait, les enfants survivent et reviennent à la normale. C'est une maladie grave; ce n'est pas une maladie chronique. Les gens essaient de tout amalgamer. Au moins 26 semaines, ce serait une excellente prochaine étape et cela aiderait de nombreuses personnes.

Le sénateur Carstairs : Madame Page, voulez-vous ajouter quelque chose?

Mme Page : Je suis d'accord. Notre coalition croit qu'il serait bon d'avoir 52 semaines. Nous avons demandé 52 semaines pour la naissance. Pourquoi pas 52 semaines pour la fin de la vie? La Société canadienne du cancer est du même avis que Mme Ruth, c'est-à-dire 26 semaines sur une période de 52 semaines.

Le sénateur Carstairs : Pour clarifier, elles disent qu'il faudrait pouvoir prendre une semaine ici et une autre semaine là, sans avoir à prendre ces semaines une à la suite de l'autre. La loi le permet. Puisqu'il s'agit d'une période de six semaines, c'est très limité, mais si on pouvait en profiter sur une plus grande période, on pourrait en fait profiter de ces six semaines. C'était à titre de clarification seulement.

Mme Page : On pourrait changer la terminologie pour parler de « gravement malade », ce qui est mieux qu'un « risque élevé de mort ». Lorsque vous recevez un diagnostic de cancer, vous avez 50 p. 100 de chances de mourir. Cela dépendra du traitement et de votre capacité à suivre le protocole. Heureusement, seulement une personne sur quatre mourra. Pendant ce temps, vous continuez à vivre et payer vos factures, et cetera.

Le sénateur Callbeck : Madame Page, pourriez-vous nous parler plus de la « souplesse » que vous avez mentionnée. Dites-nous ce que vous entendiez par le fait de l'utiliser dans cette période de temps.

Mme Page : Je peux vous l'expliquer. J'utiliserai l'exemple de ma famille. Nous sommes huit enfants. Lorsque mon père a su qu'il était atteint du cancer, le médecin a dit qu'il devait aller aux soins palliatifs et avait probablement six mois à vivre. Il est mort un mois plus tard.

Comment huit enfants peuvent-ils partager les prestations de soignant? Nous sommes trop nombreux pour partager six semaines. Personnellement, je sais que je ne pouvais pas offrir des soins pendant toutes ces semaines. Il aurait été plus facile pour mon employeur et moi que je prenne deux ou trois jours de congé par semaine. Mes frères et mes soeurs auraient pu s'occuper de notre père le reste du temps. Voilà ce que j'entends par souplesse. Cela aurait été mieux pour ma santé mentale.

Le sénateur Callbeck : Vous ne pouvez pas le faire.

Mme Page : Non. Je peux utiliser une semaine, ma soeur une autre semaine, et cetera.

Le sénateur Callbeck : Il faut prendre au moins une semaine.

Mme Page : Oui.

Le sénateur Callbeck : Docteur Harlos, vous avez dit que vous aviez des suggestions pour régler ce problème. Le sénateur Carstairs vous a parlé du terme « gravement malade ». Est-ce ce que vous alliez suggérer?

Dr Harlos : J'allais suggérer quelque chose d'un peu différent. Comprendre quelle sera la trajectoire de la maladie semble constituer l'un des obstacles à l'accès à ces prestations. Il faut que le médecin offre le meilleur pronostic possible, et que la famille et le patient comprennent les possibilités et détiennent certains renseignements. Je spécule ici à propos des possibilités.

Vous connaissez peut-être l'initiative appelée Portail canadien en soins palliatifs, qui consiste en des ressources en ligne sur les soins palliatifs et de fin de vie. C'est un site populaire. Il reçoit environ 1 000 visites par jour. Nous répondons aux questions des médecins, des familles et des patients. Je me disais que le Portail canadien en soins palliatifs pourrait essayer d'offrir les renseignements à propos des prestations aux patients et aux familles, et leur offrir un cadre de discussion avec leur médecin à propos du pronostic, des renseignements de base, comme nous en avons sur la douleur et d'autres sujets.

Il y a aussi le Partenariat canadien contre le cancer, le PCCC, qui est en voie de devenir une initiative éducative. En partenariat avec le PCSP, ce partenariat pourrait être mieux à même d'aider les médecins à améliorer leur capacité de pronostic.

Le sénateur Callbeck : Si l'on modifiait la loi pour inclure le terme « gravement malade », croyez-vous qu'il sera plus facile pour les parents et les médecins de signer?

Dr Harlos : Oui, je le crois. Il y aurait moins de gens bloqués par l'acceptation ou la reconnaissance de la mort, comme Mme Ruth l'a mentionné, car sa fille a survécu. Cela n'empêcherait pas les parents, les êtres chers, les membres de la famille, d'avoir le temps de s'occuper d'un enfant qui n'aurait peut-être pas autant de chance.

Le sénateur Callbeck : Madame Ruth, merci d'avoir partagé votre expérience. Je suis heureuse d'apprendre que votre fille va bien. J'ai hâte de lire votre article. Je suis d'accord avec ce que vous dites.

Mme Ruth : Merci. Je représente la plupart des familles de la classe moyenne au Canada, et toutes leurs expériences sont les mêmes.

Le sénateur Callbeck : Merci d'être venue.

Le vice-président : Madame Page, si vous me le permettez, j'aimerais revenir aux statistiques dont vous avez discuté avec le sénateur Di Nino, c'est-à-dire qu'une personne sur deux sera atteinte d'un cancer terminal aujourd'hui alors que c'était une sur trois par le passé. Vous avez dit que c'était peut-être dû au vieillissement de la population.

Que se passe-t-il du côté de l'oncologie pédiatrique?

Mme Page : Il s'agit ici de tous les types de cancer, pas seulement ceux chez les enfants. Je ne sais pas si j'ai les données faisant la ventilation entre la pédiatrie et les autres.

Le sénateur Di Nino : Il s'agit sûrement de l'un des sujets les plus difficiles à discuter. Je ne crois pas qu'il n'y ait personne dans le monde, et certainement pas autour de notre table, qui n'a pas eu à faire face à cette situation. Madame Ruth, dans votre cas, du moins, la fin a été heureuse, et d'après les statistiques, ce n'est pas toujours le cas. C'est une situation très difficile.

Ma première question s'adressera à vous. Vous comprenez que nous examinons un projet de loi dont certaines dispositions modifieront d'autres lois. Je crois que vous avez dit que c'est une bonne première étape. Si je vous comprends bien, vous avez également suggéré qu'il serait bon de prolonger la période de six semaines à une période plus raisonnable et plus longue, d'après vous, et probablement d'après nous.

Mme Ruth : Cela serait pour les parents.

Le sénateur Di Nino : Malheureusement, dans le cadre de ce projet de loi, nous ne pouvons pas faire ça.

Mme Ruth : Ça va.

Le sénateur Di Nino : J'espère que vous comprenez.

Mme Ruth : Je comprends très bien.

Le sénateur Di Nino : Toute augmentation des prestations nécessite la recommandation royale, parce qu'il y aura des dépenses. Notre comité n'a pas ce pouvoir. C'est le gouvernement qui peut le faire.

Afin d'améliorer la vie de ceux qui ont le malheur de se trouver dans cette situation, pourriez-vous nous suggérer des recommandations à faire au gouvernement.

Mme Ruth : Je sais que l'on parle d'élargir les prestations aux travailleurs autonomes. Comme je l'ai déjà dit, je suis d'accord avec cette mesure. Cela serait une très bonne chose de le faire. Je crois que vous pouvez élargir les prestations grâce à un décret en conseil.

En décembre 2005, Santé Canada a publié un rapport qui recommandait le congé pour soignant. On y recommandait de traiter les dossiers concernant des enfants d'une façon différente et de peut-être prolonger la durée, ou d'élargir la définition de congé pour soignant. Cela a déjà été fait. Plus de gens peuvent y avoir accès. Comment aller de l'avant? Il ne s'agit que de dire la vérité et de demander à plus de parents s'ils ont besoin de plus de soutien.

Le sénateur Di Nino : Mme Page a effleuré ce sujet lors d'une autre question. Elle a dit que la période des prestations peut être partagée entre les personnes admissibles, deux soeurs, un frère et une soeur, ou des familles plus chanceuses qui comptent six membres. C'est important. Je suis enfant unique, et ma mère a 93 ans. J'aimerais avoir une soeur et un frère qui pourraient m'aider de temps en temps, bien que mon fils et ma fille soient merveilleux. Est-ce que c'est quelque chose qui serait utile, utilisé, et important?

Mme Ruth : Il serait difficile de diviser les six semaines à cause de la continuité des soins. Si vous êtes à l'hôpital pour une durée allant jusqu'à six semaines, vous devez être présent. Un parent devrait être présent pour connaître la routine, parce que cette routine doit être suivie. Diviser la durée en deux périodes de trois semaines n'est pas réaliste. Si la période de soins est plus longue, alors la diviser et permettre à l'un ou l'autre des conjoints d'en profiter serait utile. Le congé de maternité dure 52 semaines. Il y a maintenant un congé parental, dont les hommes peuvent profiter. Nous avons une société déjà basée sur les familles et l'accès à deux revenus. C'est ce qu'il faut faire ici.

Le sénateur Di Nino : Docteur, vous nous avez donné des idées pour améliorer les services. Vous avez parlé de l'utilisation du Portail canadien en soins palliatifs et du Partenariat canadien contre le cancer.

Ce sont là des outils éducatifs, n'est-ce pas?

Dr Harlos : Je me disais que l'un des défis concernant la prestation était d'être informé et d'y avoir accès, et que cet accès est souvent limité par le fait qu'il est difficile de savoir quand aura lieu l'étape finale de la vie. Je soulignerai que bien qu'il y ait différents taux pour les cancers, le risque d'en mourir au cours de notre vie est le même. Qu'il s'agisse du cancer, de l'Alzheimer ou d'autres maladies, c'est une situation sur laquelle il faut se pencher.

Le sénateur Di Nino : J'essayais de voir comment on pouvait l'inclure dans un rapport, et de ne pas seulement mentionner lors du dépôt en Chambre que ces deux programmes pourraient être utiles. Je ne suis pas certain comment cela s'insère dans ce projet de loi.

Dr Harlos : Oui. Je comprends. Je réfléchissais à voix haute, et je n'en ai même pas parlé avec les personnes concernées. J'essaie toujours de trouver des solutions possibles.

Le manque de reconnaissance de la phase de la mort ou le manque de pronostic qui mène à des recommandations de dernière minute constitue un problème, surtout pour les soins palliatifs chez les adultes. Il n'est pas rare que des gens meurent en une semaine ou deux. Je me demande s'il est possible, dans le cadre de ce projet de loi, de rendre l'accès logistique plus facile en éliminant de la paperasse ou s'il est possible de faire autre chose avec le délai de carence de deux semaines. Il n'est pas rare de dire à des familles, « Je suis désolé, mais il n'a qu'une semaine ou deux à vivre ». Par exemple, il pourrait s'agir d'un AVC grave qui progressera de façon abrupte vers la mort. C'est un point auquel il faut réfléchir.

Le sénateur Di Nino : C'est quelque chose qu'on devrait envisager. Nous pourrions peut-être y réfléchir à l'étape de la rédaction des règlements annexés à chaque projet de loi.

Je tiens à dire quelque chose en reconnaissance de l'énorme contribution de notre collègue le sénateur Carstairs dans ce dossier. Elle en a été la championne au Sénat depuis des années. Je suis certain qu'elle fera de son mieux pour collaborer avec vous et avec nous afin de trouver une façon de vous aider, parce que cela semble être une très bonne idée.

Madame Page, la disposition traitant des six semaines reflète fidèlement les dispositions actuelles de la Loi sur l'assurance-emploi. Est-ce votre interprétation également? C'est exactement la même chose. Les personnes touchées par cette mesure reçoivent exactement le même traitement que celles qui bénéficient des mesures actuelles de la Loi sur l'assurance-emploi. Il s'agit d'un ajout ou d'un amendement à cette loi, bien que ce soit un projet de loi en soi. D'après moi, il s'agit d'exactement la même disposition que dans la Loi sur l'assurance-emploi pour ceux et celles qui travaillent et paient des cotisations par leurs contributions, et cetera. En êtes-vous au courant?

Mme Page : Je dirais que oui. Ils ont besoin des mêmes choses que les autres.

Le sénateur Di Nino : Madame Ruth, êtes-vous d'accord? Je crois que c'est le cas. C'est un projet de loi énorme. Je tente de voir si vous pouvez le vérifier.

Mme Ruth : Selon ce que j'ai compris, en lisant le projet de loi, les travailleurs autonomes auront accès aux mêmes prestations de l'assurance-emploi qu'une personne qui travaille comme moi.

Le sénateur Di Nino : Y compris les prestations de soignant.

Mme Ruth : Y compris les prestations de soignant, qui sont très importantes.

Mme Page : Je crois que c'était uniquement pour les prestations spéciales. J'ai peut-être tort, mais je crois avoir lu que c'était pour les prestations spéciales, les prestations de maladie, les congés de maternité et les prestations de soignant, mais non pas forcément pour les prestations d'assurance-emploi en général.

Le sénateur Di Nino : Non. C'est la même chose qu'en vertu de la Loi sur l'assurance-emploi.

[Français]

Le sénateur Carignan : Ce sujet me touche particulièrement. madame Page, j'aurais une question technique pour vous. J'ai été nommé récemment au Sénat et je me demandais si vous aviez eu l'occasion de consulter l'historique biologique des membres. J'ai agi en tant qu'aidant pour mon père. Nous étions six garçons et j'ai été choisi. Je suis devenu préposé aux bénéficiaires; j'avais probablement quelques frasques de jeunesse à me faire pardonner. J'ai donc été l'heureux élu. Ce fut des moments très touchants et exceptionnels.

Aux termes de la loi actuelle, est-ce qu'on peut cumuler les périodes de prestations? Par exemple, moi je fais six semaines et mon frère jumeau en fait six autres. Est-ce que c'est seulement une seule période?

Mme Page : C'est une seule période de six semaines.

Le sénateur Carignan : Période qui s'adresse à une personne?

Mme Page : C'est une période de six semaines pour une personne malade. Si vous êtes 12, tant pis pour vous. Si vous êtes tout seul, comme le sénateur Di Nino, vous êtes chanceux, vous avez la totalité des six semaines.

Le sénateur Carignan : C'est la même chose pour le conjoint. Avez-vous examiné la possibilité d'améliorer cette mesure?

Mme Page : Améliorer voudrait dire augmenter la période où une personne peut recevoir des prestations, et c'est ce qu'on demande parce que six semaines, ce n'est pas suffisant.

Le sénateur Carignan : Par exemple, avez-vous examiné la possibilité de partager six semaines avec d'autres individus?

Mme Page : Non, on ne l'a pas fait. De toute façon, la période de six semaines n'étant pas suffisante, techniquement, cela veut dire qu'il faudrait augmenter la période durant laquelle on peut recevoir la prestation, soit à 26 semaines ou 52 semaines. Cela permettrait un meilleur partage et davantage de flexibilité.

Le sénateur Carignan : Avez-vous évalué les coûts d'une telle mesure?

Mme Page : À la Société canadienne du Cancer oui, mais pas avec la coalition.

Le sénateur Carignan : Et pour la Société canadienne du cancer, quelle serait l'augmentation de coûts?

Mme Page : Je prends note de votre question et je vous enverrai l'information.

Le sénateur Carignan : Pour nous c'est une information importante parce que comme le sénateur Di Nino l'a mentionné, on ne peut pas proposer d'amendements qui impliquent des coûts. Par contre, avant de faire rapport et de proposer des amendements, on aime avoir l'information complète.

Mme Page : De la part de la Société canadienne du cancer, je vais envoyer l'information aux membres du comité.

[Traduction]

Le vice-président : Si vous voulez bien l'envoyer au greffier, il en fera la distribution au comité.

Mme Page : Oui, d'accord.

[Français]

Le sénateur Carignan : Ma deuxième question s'adresse au docteur Harlos. Vous parlez de la modification de la définition de « gravement malade ». Je comprends que vous proposez d'enlever la notion de décès ou le caractère morbide d'une maladie.

Le fait d'étendre à « gravement malade » peut mener à des incongruités. On peut manquer dans la balise sur le plan de l'objectivité. Je vous donne un exemple toujours dans ma famille. Mon filleul est définitivement gravement malade. Il a subi de multiples opérations et il n'a pas une maladie mortelle. Par contre, l'entourage va vous dire qu'il est gravement malade.

Pour un parent, subjectivement parlant, on peut aller très large dans le sens de « gravement malade ». Avez-vous étudié l'aspect subjectif de « gravement malade » qui, peut-être compliquerait encore plus l'avis du médecin.

Le fait de déclarer que la personne est atteinte d'une maladie mortelle à court terme étant déjà difficile à cerner, est- ce qu'on ne risque pas d'empirer la situation et de créer des frustrations chez des parents qui considéreraient leur enfant comme étant gravement malade parce qu'il s'est cassé les deux jambes?

Ne croyez-vous pas que « gravement malade » risque de mener à un élargissement presque arbitraire, jusqu'à un certain point, et qui va dépendre soit du médecin ou de la personne qui fait la demande de prestations?

[Traduction]

Dr Harlos : C'est ce que je vois tout le temps. D'après moi, en écoutant Mme Ruth parler de son expérience avec son enfant, il y a eu une longue période pendant laquelle la vie de son enfant était en péril à cause de son état et des traitements. En fait, on ne peut diagnostiquer une maladie mortelle qu'après coup dans ces circonstances parce qu'on ne peut y réfléchir plus tard en disant que bon, je suppose qu'il s'agissait d'une maladie mortelle parce que votre enfant n'a pas survécu à ce dernier séjour aux soins intensifs, même s'il a survécu aux cinq séjours précédents.

Certaines conditions sont différentes des conditions de maladie chronique, qui sont inexorables et progressives et sont marquées par des épisodes d'une vie menacée. C'est presque impossible de dire s'ils vont tenir le coup. Il pourrait s'agir d'un enfant qui souffre d'un cancer ou d'un enfant atteint d'une maladie respiratoire.

Je ferais une nuance dans la définition. Je pense qu'il faudrait inclure une disposition visant une « vie menacée », par rapport à une maladie grave qui découle d'une blessure.

Encore une fois, pour faire écho à ce que Mme Ruth a dit, il est permis de croire que les prestations de soignant représentent une idée ou un concept très large et on pourrait même prétendre que c'est tellement vaste qu'il y a le risque que cela se répande et soit mal utilisé.

Par exemple, si un de nos parents a fait une chute et se casse la hanche, dans beaucoup de ménages un des parents souffre de démence et l'autre en est la personne soignante fragile. Si la personne soignante tombe et se casse la hanche, il y a deux choix. Soit ils sont envoyés à l'hôpital tous les deux soit une personne prend un congé de deux ou trois semaines afin de fournir les soins prodigués avec compassion au conjoint qui demeure à la maison. Je suis d'accord pour dire que cet exemple va au-delà de l'intention et de la portée initiales des prestations de soignant.

J'appuie l'intention du sénateur Carstairs de l'élargir et je ne crois pas que ça rendrait la chose plus difficile pour les médecins. Les médecins ont de la difficulté à dire qu'une personne risque de mourir. C'est frustrant que cela mène souvent à des occasions ratées et à un rejet de la fin de la vie. Je pense que la plupart du temps, nous reconnaîtrons qu'il s'agit d'un adulte ou d'un enfant très malade, gravement malade ou dans un état critique. C'est presque comme si les prestations actuelles exigent un engagement à mourir. C'est extrêmement difficile de faire cela au nom d'une autre personne.

[Français]

Le sénateur Carignan : Lorsque vous parlez de « gravement malade », vous admettez que vous parlez d'une menace sérieuse à la vie de la personne?

[Traduction]

Dr Harlos : Oui. Encore une fois, je pense qu'il est facile de faire l'évaluation, le diagnostic ou de reconnaître qu'une vie est menacée. Ce n'est pas quelque chose qui présente un obstacle pour les médecins, ni très souvent pour les parents. Ils savent que c'est effrayant. Ils reconnaissent que c'est une situation imprécise. Néanmoins, je veux vous donner un petit exemple d'une famille qui doit reconnaître la phase terminale.

Notre famille a vécu cette expérience il y a deux ans quand mon beau-père est mort. Il a rendu l'âme à Edmonton. Il a trois enfants : un à Winnipeg, c'est-à-dire ma femme; un à Vancouver, et un à Campbell River. Ils étaient tous admissibles aux prestations de soignant, mais sa situation était si précaire que finalement personne a touché des prestations parce qu'ils voulaient les sauvegarder pour le moment où il serait vraiment en train de mourir, afin qu'ils puissent passer un peu de temps avec lui. Le problème, et c'est souvent le cas, c'est qu'il y a une diminution lente et inexorable et que la dernière phase est radicale. C'est un peu comme s'enfoncer dans la glace qui cède sous nos pieds. Personne de la famille a touché cette prestation parce qu'ils avaient du mal à reconnaître que oui, il y aurait un mort en quelques semaines. Très souvent, quand la mort se produit, la dernière phase est comme imprévue et on rate l'occasion.

Le sénateur Carstairs : J'ai cru qu'il serait utile de vous fournir quelques renseignements.

Dans la version originale du projet de loi, on parlait de six semaines pour une personne uniquement. C'est grâce aux fonctionnaires de RHDCC, qui dans leur sagesse ont eu l'idée que cela pourrait être pour une semaine pour six personnes différentes ou une combinaison de cela. C'est aussi flexible que possible, en effet, à l'intérieur de ces six semaines. Le problème, c'est qu'il devrait s'agir de plus que six semaines, selon moi.

La deuxième chose, c'est qu'il serait extrêmement important que les membres du comité comprennent, à mon avis, que la participation à cette disposition particulière a toujours été beaucoup moins que les budgets prévus. Au moment de sa création, nous avons cru qu'il s'agirait de millions et de millions de dollars. Ça n'a jamais été ce genre de programme. C'est à cause des problèmes concernant la définition, ainsi que les problèmes de la durée des périodes qu'il y a eu si peu de participation à ce chapitre.

Le vice-président : Notre temps est presque écoulé. Je dois dire, en conclusion, que j'ai eu le grand honneur et plaisir de participer à ce comité depuis plus d'un an maintenant, et je dois vous dire que ça été vraiment une des meilleures réunions dans le sens que je ne crois pas avoir assisté à une réunion durant laquelle les témoins et les membres du comité nous ont fait part d'autant d'expériences personnelles qu'aujourd'hui.

Certainement, au nom de tous les membres du comité, je voudrais remercier nos témoins. Vous avez été vraiment exceptionnels, clairs, ciblés et très instructifs. Nous vous en remercions, et à vous, docteur Harlos, d'avoir participé par vidéoconférence.

Dr Harlos : Merci beaucoup.

Le vice-président : La séance est levée.

(La séance est levée.)


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